1367
Первый диагноз Иры стал известен еще до ее появления на свет. После обследования врачи сообщили ее маме Тамаре о том, что у ребенка обнаружено омфалоцеле больших размеров. При этой аномалии все органы брюшной полости выходят наружу в форме мешка. Медики позитивных прогнозов не давали, тем более, к тяжелому диагнозу прибавился и сопутствующий порок сердца.
- Говорили, что как только меня «прокесарят», ребенок сразу умрет, - вспоминает Тамара. – Конечно, представьте мои чувства. Я ночью не могла заснуть, лишь днем удавалось немного прикорнуть.
Первую операцию Иришке, как ее ласково называет мама, сделали сразу после рождения в Улан-Удэ. К дочери Тамару не пускали целый месяц – все это время малышка находилась в тяжелом состоянии.
- Попросила разрешения у врача покрестить ее. Не разрешали, тем более, Иришку перевозили из одной больницы в другую. Кое-как достучалась, дошла до хирурга – и наконец, дали согласие. И ребенок пошел на поправку, - вспоминает женщина.
Эта была первая победа в жизни девочки, но далеко не последняя, ведь заболевание никуда не делось. После отказов отечественных докторов не отчаявшаяся Тамара стала искать информацию о зарубежных клиниках. Взять малышку на лечение согласились лишь турецкие врачи, которые в феврале 2016 года провели вторую операцию по иссечению омфалоцеле, которая прошла успешно.
Через два года последовала другая, в Казахстане, на этот раз на сердце. Деньги на нее удалось собрать благодаря неравнодушным людям. При этом в перерывах между операциями легче становилось ненамного – диагнозы Ире ставили один за другим.
- Были судороги. Нас фактически подняла Наталья Борисовна Плотникова, врач от бога, которая ведет Иришку с самого детства. Лекарства пить мы уже не можем - от них развивается гастрит. Также у нас была эпилепсия, но год назад диагноз нам пока сняли. Сейчас поедем в Новосибирск, к нейрохирургу, по результатам обследования будут решать, есть ли у Иришки эпилепсия, или же нет, - говорит Тамара, признаваясь, что за все десять лет жизни дочери не прошло ни года без лекарств. Ежемесячно на эти цели уходит около 40 тысяч рублей.
Операция в Турции
Недавно девочке поставили еще один диагноз – синдром Хилайдити. Это очень редкая патология, при которой ребенок мучается от сильных болей в животе, вызванных перемещением толстой кишки между диафрагмой и печенью. Самые простые для здорового человека вещи вроде «сходить в туалет» Ире даются с трудом и болью.
Облегчить состояние девочки снова решились турецкие врачи. Хирурги установят Ире специальную сетку, сформировав, таким образом, отсутствующие брюшную полость и пупок. Операция запланирована на сентябрь, врачи включили в общую стоимость обследование, потому что левая почка Иры приподнята вверх, под лопаткой. Плюс – синдром Хилайдити. Еще одна операция предстоит в 16 лет: если к тому времени почка не опустится сама, придется опускать ее хирургическим путем.
Ира во время одного из обследований летом 2023 года
На перелет, обследования, лекарства, проживание и реабилитацию девочки необходимы 30 тысяч долларов. По нынешнему курсу – чуть более 2 млн 700 тысяч рублей, но если стоимость доллара поднимется выше 100 рублей, то и спасительная для Ириши сумма вырастет до 3 млн 300 тысяч. Благодаря огласке в СМИ, часть денег Ершовым удалось собрать. Так, 300 тысяч рублей пожертвовал знаменитый футболист и наш земляк Владимир Гранат. Доброму примеру последовали и его друзья.
- Без помощи посторонних людей нам не справиться никак. Это очень большая сумма, - обращается Тамара. - В организации я, честно говоря, даже не знаю, к кому можно обратиться. Так бы, конечно же, пошла. Все равно надеюсь, что кто-то прочитает о нас и нашей истории в СМИ, соцсетях, кто-то поможет. Сейчас очень много неравнодушных людей, которые скидывают деньги, спрашивают, как дела у Иришки, интересуются ее судьбой, - делится мама.
Мечта Иры
Ко всему прочему у Иры сильный сколиоз, и одна нога короче другой на 5 см. Ходит девочка исключительно на носочках, а к вечеру у нее болит все тело. Весной она окончила третий класс, при этом вариант домашнего обучения в семье никогда не стоял – ребенку необходимо общение со сверстниками, иначе в будущем могут возникнуть проблемы с социализацией.
Тамара – массажист, и по вечерам делает дочери расслабляющий массаж.
- Из-за нее, наверно, и закончила медицинский колледж, потому что массажист должен иметь образование, знать азы медицины. Я работаю с детьми с ДЦП, с синдромом Дауна, массажирую онкобольных, когда после изнурительной химиотерапии отнимаются ноги. Помогаю, но не беру с родителей денег. Ну а как с них брать? У меня у самой больной ребенок, я понимаю эту боль как никто. Однажды мама девушки, которой я делала массаж, скинула мне деньги, а я перевела их обратно. Им эти деньги понадобятся, а я просто хочу помочь. Наверно, это своего рода ответная реакция с моей стороны. Ведь все эти годы нам с Иришей встречались на пути добрые люди, которые помогали от чистой души. Мы все должны оставаться людьми. Сейчас и так в мире хватает зла и негатива.
Ира мечтает заниматься воздушной гимнастикой, но из-за ее состояния это не представляется возможным. В свое время, чтобы вытянуть ногу врачи порекомендовали ей занятия танцами, но ощутимого эффекта это не дало. Плавание девочки прописали для того, чтобы внутренние органы в брюшной полости постепенно вернулись на свое место.
В раздевалке на уроках физкультуры Ире приходится терпеть насмешки одноклассниц. Ей говорят: «Ой, у тебя там все разрезано!». Дети сейчас могут быть очень жестокими. Но, несмотря ни на что, Ира – очень добрый и ласковый ребенок, который стремится к людям.
- Как-то мы с ней разговорились, и я ей сказала: в жизни у тебя будет еще много лучших подруг. Но самой большой останется твоя мама. И это навсегда. Она приходит домой и рассказывает мне все, у нас с ней нет секретов друг от друга, - улыбаясь, рассказывает Тамара.
Отдушиной для Иры остается рисование, в котором она делает успехи
Еще одно хобби девочки – рисование, и получается у нее очень неплохо. Еще Ира любит животных, а когда вырастет, собирается стать ветеринаром и лечить зверушек.
- Мы каждое утро выходим на прогулку и кормим уличных кошек, собак, птичек. Дома у нас и кошка, и собака. Я сама собачница, а вот Иришка души не чает в кошках, хотя все равно всех любит. Она дома всех приучила быть кошатниками.
Несмотря на постоянную боль, девочка понимает, что операция необходима. Всех неравнодушных, которые помогают собрать на операцию и реабилитацию, Тамара называет не иначе как волшебниками. Отправляют сколько могут, – по сто, пятьсот рублей. Ершовы благодарны за каждый рубль, потому что и он приближает к исполнению главной мечты Иры – выздороветь.
- Я хочу пупочек, как у всех остальных детей. Я хочу, очень сильно хочу быть здоровой. Помогите мне, пожалуйста. Я вам желаю здоровья, счастья, и чтобы вы никогда не болели, - обратилась Ириша.
Оказать помощь маленькой, но сильной девочке в борьбе с серьезной болезнью можно по следующим реквизитам:
5469 0900 1259 9894 – номер карты мамы Иры Тамары Ершовой (Сбербанк).
Номер телефона, привязанный к карте Сбербанка: +7 (991) 427 04 36 (Тамара Геннадьевна Е.)
Автор: Антон ИРШУТОВ
Фото: из архива семьи Ершовых
