360
В чате волонтёры обсуждают возможности расширить распространение информации о сборе за пределами республики. В том числе привлекают внимание к сбору известных людей.
- На самом деле вас столько много добрых и неравнодушных людей, которые помогают и не проходят мимо нашей беды. Мы бесконечно благодарны каждому, кто помогает и поддерживает нас.
Мы создали волонтерский чат в телеграмме. Мы вас очень ждём, нам нужна ваша помощь. Для присоединения пишите на Адисину страничку или @l_garmaev и @baira_life. Будем очень рады всем, - делятся своими мыслями на официальной странице в инстаграмм родители Адисы
Напомним, у Адисы генетическое заболевание - «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Эта болезнь постепенно отнимает возможность двигаться, глотать и дышать, при этом, интеллект полностью сохраняется. Важно получить лечение как можно раньше во избежание последствий болезни.
Сбор идёт на покупку самого дорогостоящего препарата в мире – Zolgensma, стоимостью160 миллионов рублей. Эти деньги готов выделить Президентский Фонд «Круг добра», созданный указом В.В. Путина от 6 января 2021 г. На сегодняшний день, Фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом "Спинальная мышечная атрофия" со всей России и защите заявок на препараты. Для этого необходимо минимально 2 месяца. По Бурятии три ребенка с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), которые нуждаются в данном препарате. Из них двое в Улан-Удэ (в том числе и Адиса) и один ребенок в Северобайкальске.
Родители Адисы вправе не прекращать сбор средств на препарат «Золгенсма». Если они соберут денежные средства раньше, чем Фонд приобретет лекарство, то Фонд организует помощь при закупке данного препарата. Если препарат приобретается за счет средств Фонда, то собранные средства родители могут направить в данный Фонд в качестве пожертвования другим детям.
Реквизиты:
Счёт Адисы в Сбербанке: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.
Кяхта-инфо.24/7
