Общество 29 июл 2016 1657

​Родители «мраморного» мальчика обратились за помощью к жителям Бурятии

Маленькому жителю Забайкальского края Санжи Загдаеву поставили диагноз - ювенильный злокачественный остеопетроз (мраморная болезнь). Это редкое заболевание костей, которое без лечения может закончиться гибелью ребенка. Единственная возможность спасти мальчику жизнь – провести трансплантацию костного мозга. Однако у родителей Санжи нет необходимых средств, поэтому они обращаются к жителям Бурятии с просьбой о помощи, сообщает ИА Буряад Yнэн.

«Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям откликнуться на нашу беду и помочь спасти нашего сына Санжи, ему 1 год и 11 месяцев. Трансплантация костного мозга для нашего сына – это единственный способ жить», - рассказывают родители мальчика Дамдин и Ханда Загдаевы.

Ханда Загдаева объясняет, почему семья обращается в клинику «Хадасса» в Израиле.

«Конечно, мы понимаем, что лечение в данной клинике очень дорогостоящее, но эффективность лечения доказана не одним излеченным ребенком. Врачами отделения детской онкогематологии университетской клиники «Хадасса» было выполнено более 30 ТМК у пациентов с диагнозом «остеопетроз», из них последние 20 - по новому протоколу, с 95% успешного лечения. В России, к сожалению, данное заболевание мало изучено и успех от лечения крайне низкий. Нам уже пришел отказ из российских федеральных медицинских центров», - рассказывает мама Санжи.

На данный момент ребёнок прошел в этой клинике обследование. Врачи подтверждают диагноз и отмечают, что Санжи необходима срочная трансплантация костного мозга.

«У сына взяли кровь на анализы для HLA-типирования. Мы также сдали кровь нашей старшей дочери Даяны для проверки ее совместимости как донора. Результаты будут известны в течение десяти дней», - сообщает Ханда Загдаева.

По опыту семей из России, которые уже прошли лечение в Израиле, общая сумма затрат (типирование, поиск донора, ТКМ, дополнительные «сверки» генетической совместимости, дополнительные три-шесть месяцев реабилитации, дополнительные обследования, затраты на перелет) составит около 20 млн рублей.

«Для нашей семьи это непосильная сумма. Просим помочь спасти сына. Мы верим, что в жизни случаются чудеса. И эти чудеса делаются руками и сердцами простых людей», - уверены Загдаевы.

Реквизиты для организации сбора на лечение Загдаева Санжи

  • Номер карты Сбербанка: 5336 6900 9737 3353 (папа Санжи, Загдаев Дамдин Дашиевич)
  • Номер карты БИНБанка: 4648 4500 8578 0671
  • (мама Санжи, Загдаева Ханда Батомункуевна)
  • Кошелек Яндекс.Деньги 410012042002930
  • PayPal zagdaeva@inbox.ru

Группы помощи Санжи Загдаеву в социальных сетях. Здесь есть все подтверждающие документы, новости о состоянии ребенка и о том, как идет сбор благотворительных средств.

https://vk.com/spasti_zhizn_sanzhi

https://www.facebook.com/groups/spasemSanzhi/

https://ok.ru/sossmertel

https://www.instagram.com/sanzhizagdaev/