​Надежда с нами: Как общественная организация помогает онкобольным

В Бурятии уже шесть лет работает Республиканская общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным «Я живу» (РОО «Я живу»).

 Что удалось сделать за эти годы, как меняется ситуация с положением онкобольных в системе здра­воохранения и в обществе в целом, как работает организа­ция в условиях пандемии – об этом рассказала бессменный руководитель организации, известная общественница Ок­тябрина Платоновна Бадашке­ева.

НЕ СДАВАТЬСЯ

Статистика по заболеваемо­сти онкологией в Бурятии, как и по стране, по-прежнему внуша­ет страх и рождает ощущение безысходности. В республике зарегистрировано более 15 тысяч онкобольных, ежегодно выявляется более 2500 случаев злокачественных новообразо­ваний, а смертность от страш­ного заболевания – более 1700 человек в год. Это данные двух­годичной давности, но что-то подсказывает, что картина се­годня вряд ли выглядит опти­мистичнее.

В чем причина? Почему, ус­лышав диагноз, касается ли это самого человека, его родствен­ников, друзей – каждый из нас внутренне холодеет и мыслен­но прощается с жизнью или дорогим человеком? Потому что абсолютное большинство людей практически ничего не знает о возможностях профи­лактики, качественной диагно­стики и новейших достижениях в борьбе против онкологиче­ских заболеваний.

Октябрина Бадашкеева:

- Мне 80 лет, и, знаете, я всегда любила жизнь, люблю жить интересной полноцен­ной жизнью и сегодня. Это то, за что стоит благодарить небо каждый день, и за что стоит бороться до последней надежды. Это я поняла с осо­бенной остротой и горечью, когда моему мужу поставили страшный диагноз, метаста­зы разрослись по всему орга­низму, и врачи дали ему 1,5-2 месяца жизни. Это было в 2013 году. Но я не опускала руки и не сдавалась ни на минуту. Я начала искать информацию, изучать все, что касалось он­кологии, звонила, встречалась с людьми – и вот так родилась эта организация. С первых дней я поняла, что бороться с приговором легче, если рядом единомышленники. Официаль­но организация создана 8 июня 2014 года.

Муж прожил еще пять лет, вполне полноценной жизнью, мы радовались, что победили. Так это и было, но его сильно подорвала автокатастрофа, в которую попали наша внуч­ка с правнуком-малышом. Они выжили, но стресс был колос­сальный, ведь мы вырастили осиротевшую внучку с 10 лет. У меня обнаружили предрако­вое состояние пищевода, а мой Владимир уже не справился с но­выми метастазами. Его не ста­ло два года назад. Я благодарна ему: он научил нас бороться до конца и побеждать, и родилась наша организация, которая ре­ально работает, спасая людей от боли, отчаяния и страха смерти.

ШЕСТЬ ЛЕТ

Еще пару лет назад в орга­низации состояли и работали чуть больше 100 человек. Се­годня филиалы созданы в 19 районах, и число членов РОО выросло. За это время сложи­лись основные направления работы: информационная, пси- хологическая, организаци­онная помощь больным и их семьям. Много внимания уде­ляется пропаганде здорового образа жизни, профилактике и ранней диагностике онкозабо­леваний, воспитанию граждан­ской ответственности населе­ния за свое здоровье.

Октябрина Бадашкеева:

- Сегодня нас уже около 350 человек, половина это он­копациенты, еще половина – волонтеры, родственники больных. В 13 районах филиа­лы работают в полную силу. Мы объездили все районы без исключения. При этом в орга­низации «Я живу» нет ни одной штатной единицы, вся рабо­та ведется на общественных началах. Существуем благо­даря проведению благотвори­тельных акций, поискам спон­соров, участию в конкурсах и грантах.

Руководит этой работой правление РОО в составе семи человек во главе с председате­лем. За это время выстроили работу с главврачами, глава­ми районов. В декабре 2019 года заключили договор по проекту «Онконастороженность» и ра­боте бригад «Онкопатруль». Были сформированы две бри­гады в составе двух онкологов, двух клинических психологов, двух онкопациентов и двух во­лонтеров. До начала пандемии успели выехать в Закаменский и Бичурский районы, где работа­ли не только в райцентрах, но и в сельских амбулаториях. Там нет врачей-онкологов, тогда как эти районы имеют макси­мальные показатели заболева­емости, высокий удельный вес с запущенными опухолевыми процессами и рост показате­лей смертности. Проконсуль­тированы десятки больных, протестированы сотни жите­лей этих районов.

ПОМОЧЬ МЕДПЕРСОНАЛУ

Сегодня организация пред­ставляет из себя разветвлен­ную и четко работающую си­стему. Все эти годы Октябрина Платоновна со своими сорат­никами по организации ведет большую целенаправленную работу по объединению уси­лий общественности, меди­цинского сообщества, бизнеса и государственных структур в борьбе с онкологическими заболеваниями. Работа прово­дится по годовому и кварталь­ным планам, каждый раз Ок­тябрина Платоновна готовит и представляет общественности доклад за отчетный период.

Октябрина Бадашкеева:

- Главное – дать всем нуж­дающимся четкий алгоритм действий в борьбе с болезнью. В обществе устоялось неверное представление о раке как неиз­лечимой болезни, и каждый но­вый онкопациент изначально оказывается деморализован. Его состояние усугубляется несовершенной системой здра­воохранения, дороговизной ле­чения, нехваткой необходимых лекарств, и подчас, что греха таить, халатным отношени­ем врачей.

Нужно учиться бороться с болезнью. Нужно изучать ли­тературу, узнавать новое, вы­строить правильное общение с врачами. Да, это большой труд, поэтому так важно общаться и иметь поддержку – не только своей семьи, но и тех, кто уже имеет личный опыт борьбы с этой болезнью.

За эти годы стало понятно, что в психологической помощи нуждается и медперсонал, у которого налицо все признаки профессионального выгорания. Бесконечные реорганизации, оптимизации привели к сокра­щению штатов и перегружен­ности оставшегося персонала. Пациенты все чаще жалуются на медобслуживание, но надо понимать, что и медики, осо­бенно сейчас, в пандемию, так­же находятся в группе риска.

ПАНДЕМИЯ И РИСКИ

В дни изоляции органи­зация оперативно поменяла методы работы. Теперь основ­ная работа проходит через онлайн-платформы. Организо­вать это оказалось делом не­простым, так как многие члены новыми технологиями совсем не владели.

Октябрина Бадашкеева:

- С 2016 года мы являемся региональным отделением Ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» (г. Москва), ко­торую создала онкопациент, депутат Мосгордумы Ирина Боровова. Участвуем во всех мероприятиях Ассоциации, четыре раза выезжали на Кон­гресс онкопациентов, который проводится ежегодно в здании Общественной палаты РФ. Мы провели онлайн-конференцию по обмену опытом работы в условиях пандемии с регионами РФ.

Все это время для защиты наших пациентов от лишних контактов при поездках на консультации, обследования и лечение мы доставляем их на специальной машине по договору оказания услуг. Для этой же цели по согласованию с онкодиспансером создали в Вайбере группу «Вопрос к док­тору», чтобы пациенты могли обратиться с вопросами по лекарственному обеспечению, ходу лечения, побочным эффек­там. Через волонтеров фонда «Триумф добра» БРО ВООВ «Бо­евое братство» организовали доставку костного мозга и заборов крови в лаборатории федеральных клиник Москвы. Также они занимались достав­кой продуктовых пакетов, ле­карств тем онкобольным, что остались в карантин практи­чески без средств к существо­ванию.

В другой группе в Вайбере «Я живу!» наши пациенты обща­ются, делятся информацией, поддерживают друг друга в трудностях. И все равно пять наших пациентов, которые на­ходились в длительной ремис­сии, получили рецидив, а у двоих подозревают новые очаги. Но наши надеются на лучшее, и даже выпустили замечатель­ный видеоролик «Оставайтесь дома!».

НАДЕЖДА С НАМИ

Так назвали Фонд помощи онкобольным, который созда­ли в дни изоляции – в память о Надежде Михайлёвой, дирек­торе Уакитской средней шко­лы, которая ушла из жизни в 34 года 9 декабря 2019 года. В этот день она должна была вылететь в Южную Корею для лечения, и те деньги, которые собрали для нее, ее мама предложила пере­дать РОО.

Октябрина Бадашкеева:

- Учредителями выступили семья Надежды и мы как юри­дическое лицо. И уже в августе на заседании правления фонда принято решение предоста­вить беспроцентный займ сро­ком на один месяц в размере 300 тысяч рублей с учетом неот­ложной ситуации члену нашей организации.

Жизнь продолжается, надо работать. Также в дни изо­ляции наша РОО включена в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В планах – включение в феде­ральный реестр поставщиков социальных услуг. Тогда мы ста­нем участниками получения бюджетного финансирования и сможем помочь еще очень мно­гим.

Ведем работу по откры­тию учебно-оздоровительного центра по ЗОЖ в курортной местности в 60 км от Улан-Удэ. Близка к реализации наша ини­циатива по открытию хоспи­са, одна из первых в нашей рабо­те. Особое спасибо за помощь в организации работы мини­стерству соцзащиты респу­блики в лице Веры Геннадьевны Багаевой. Планов много, труд­ности есть, но надежда всегда с нами!