​Родители Адисы Гармаевой из Бурятии перенесли судьбоносный укол на первый день весны

Второй укол  «Спинразы» двухмесячной девочке сделают под анестезией, сообщает ИА Буряад Yнэн.

Второй укол  «Спинразы» - препарата, предотвращающего прогрессию мышечной атрофии у двухмесячной Адисы Гармаевой из Республики Бурятия - должны были сделать на минувших выходных. Однако инъекцию отложили из-за состояния ребенка. Девочка, по словам родителей, заметно нервничала, словно предчувствовала что-то. Процедуру в итоге перенесли на 1 марта, укол будет сделан под анестезией.

Напомним, многие жители Бурятии уже знают историю маленькой Адисы Гармаевой. Ей всего два месяца, и она нуждается  в срочной помощи. У девочки тяжёлое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Это тяжёлое нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует. С течением времени ребёнок утрачивает возможность сидеть, стоять, двигаться, глотать, а вскоре и дышать, при этом интеллект полностью сохраняется. Спасти жизнь может один укол препарата «Золгенсма», самого дорогого в мире. Он стоит невероятные 160 миллионов рублей. Зато препарат остановит развитие болезни и даст ребёнку возможность нормально жить. Чтобы он сработал, сделать его надо до наступления двух лет.