Общество 30 мар 2021 389

Консилиум федеральных врачей не назначил чудо укол маленькой Адисе из Бурятии

Специалисты считают, что самое дорогое в мире лекарство пока не имеет четкой доказательной базы, сообщает ИА Буряад Yнэн.

Напомним, маленькой Адисе поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 1 типа – это самая агрессивная форма болезни.

В 95% случаев этой болезни смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни. Жизнь ребенку может спасти всего один укол препарата "Золгенсма", стоимостью 160 миллионов рублей. Единоразовое введение «Золгенсма» способно исправить «поломанный» ген при спинальной мышечной атрофии.

Этот препарат может быть приобретен за счет президентского фонда «Круг добра», но при наличии заключения консилиума федеральных врачей. Однако консилиум пришел к выводу, что "в настоящее время ввиду отсутствия доказательной базы по эффективности и безопасности тандемной терапии, применение препарата «Золгенсма» не показано". До конца года Адиса будет получать препарат "Спинраза", который замедляет течение болезни. Как заявили в Минздраве Бурятии, если лекарство будет необходимо Адисе и в последующие годы, ребенок будет им обеспечен пожизненно.

Отметим, Адиса из Бурятии не единственная, кто страдает от этой страшной болезни. Аналогичный случай был отмечен недавно в Санкт-Петербурге. Там страшный диагноз поставили Алисе Овечкиной. В итоге на помощь маленькой петербурженке пришел неизвестный благотворитель. Он оплатил Алисе сначала укол "Спинразы", а затем и "Золгенсма", после которого, по словам родителей, ребенок пошел на поправку.

Тем временем, родители Адисы не отчаиваются и продолжают сбор средств на покупку «Золгенсма». Как вариант, его можно будет поставить в другой стране, там где он зарегистрирован. На 29 марта из 160 миллионов рублей собрано 37.

РЕКВИЗИТЫ:

СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 2202201887044796 телефон: 89503863174 БИК: 048142604 SWIFT-код: SABRRUMM

СБЕРБАНК счёт Адисы 40817810709167640548

СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г ) 4173980028315014 телефон: 89516399101

СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В ) 2202200830335574 телефон: 89025324696

ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г ) 4893470460105726 телефон: 89503863174 BIC: VTBRRUMMXXX

ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962 BIC : GAZPRUXXX

ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 5536913926253812

PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)[email protected]

PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) [email protected]

Автор: Болот ШИРИБАЗАРОВ

Фото: из личного архива семьи Гармаевых