424
Накануне Алексей Цыденов сообщил на своей странице в Instagram, что «вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен», сообщает ИА Буряад Yнэн.
"Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен. Спасибо ГОК "Озерный" и Свиблову Владиславу лично!"
Родители Адисы, наверное, сами расскажут подробности. Отдельное огромное всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали просто беспрецедентную для Бурятии сумму помощи. Вместе мы сила! P.S. Что касается окончательного решения вопроса, это без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств.
Всем Здоровья!!!".
По данным на 9 апреля, собран 41 миллион рублей. Это 25% от нужной суммы. Нужно как можно скорее собрать ещё 118 миллионов. Родители Адисы просят вносить любые суммы и не стесняться. «Каждая копеечка очень дорога», - говорят они.
На днях финансовую помощь внесли актёр Александр Панкратов-Чёрный и модель и актриса Ирина Пантаева.
О чем речь
Историю Адисы Гармаевой знает, наверное, почти вся Бурятия.Малышка долгожданный ребёнок у молодых родителей. У неё спинальная мышечная атрофия первого типа – редкая генетическая болезнь, отнимающая возможность сперва двигаться, затем глотать, а после дышать. На интеллекте болезнь никак не сказывается. Дети без лечения не доживают до двух лет. Жизнь Адисе спасёт препарат «Золгнесма» - лекарство внесено в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. По нынешнему курсу, оно стоит 160 миллионов рублей. Препарат «починит» больной ген, после чего Адиса сможет зажить полноценной жизнью. Однако ставить его можно только до определённого веса (13,5 кг), то есть не позже двух лет ребёнка. А ещё лучше до семи месяцев. Адисе уже четыре месяца, каждый день для неё на счету.
Ранее федеральные эксперты сочли, что покупка несертифицированной в России «Золгнесма» для Адисы за счёт средств государственного фонда «Круг добра» невозможна.
Источник: blogrb.ru
Фото: blogrb.ru
