Укол малышке поставили в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России.
Шестимесячная девочка из Бурятии, больная спинальной мышечной атрофией (СМА-1), накануне, 23 июня, получила долгожданную генную терапию препаратом «Золгенсма».
- Этот день настал! Наконец-то это свершилось! Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA. Этот день мы все так долго ждали, так долго мечтали об этом, и вот этот день настал, - написали родители малышки на странице в Instagram. Они также поблагодарили всех, кто помогал им в сборе средств на приобретение самого дорого в мире препарата – его стоимость составляет около 160 млн рублей.
- Мы очень благодарны нашим самым лучшим волонтёрам, всем тем, кто нас поддерживал и до сих пор поддерживает и очень благодарны самому лучшему главе республики Алексею Цыденову, а также большое спасибо Свиблову Владиславу Владимировичу, вы подарили жизнь нашей малышке. Спасибо благотворительному фонду Фонд «География Добра» за помощь в приобретение препарата, - написали родители Адисы.
Теперь девочку ждёт восстановление и реабилитация. Родители добавили, что кроме этого, их дочь ждёт «счастливая новая жизнь, она будет полна новыми достижениями Адисы». Обо всех событиях они пообещали сообщать в соцсети.